Статус на Весна Алексовска:
,,Добро утро Министерство за Здравство, Министер Венко Филипче, денес пак јавно Ви пишувам.
Заборавивте да ставите на листа на ослободени од работа ретки дијагнози. Да, некои имаат понормален живот со терапија ама ако ги фати вирусот компликации се неизбежни. Посебен протокол за лекување на ретките немате. Ако не комисија заразни може комисија ретки да ги разгледа да каже кој е за на листа.
Инаку секој посебно праќа од пациентите и добива во одговор веќе воспоставена листа. Тоа не е одговор.
Дополнително, побаравме и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
Има и родители на деца со ретки болести на кои платите им се намалени на минималец, или на пола плата, или воопшто се отпуштени од работа поради моменталната ситуација.
Треба да се заштитат со некоја мерка каде ќе се забрани родителите на деца со ретки да се отпуштаат од работа или да им се намалува плата. Голем дел од родителите на деца со ретки болести и така се задолжени со кредити за да озвоможат се што им е потребно на своите деца за понормален живот.
Има и родители на деца со вродени срцеви мани, оперирани или чекаат некаква интервенција и не се ослодобени нивните родители од работа, не можат ни потврда од градинка да имаат бидејќи не им одат децата во градинка.”
